Sügis kuulutas minu jaoks suurt ümberkujunduse aega. Sellel perioodil jätsin seljataha olukorrad ja kogemused, mis mind enam ei toetanud. Võisin oma kahe-aastaku eluetapi läbinud ja valmis edasi liikuma. Päris keeruline oli tegelikult valmistuda uuteks ettevõtmisteks, mis täiendaksid eesmärke ja võimaldaksid mul edasi areneda. Praegu olen niivõrd tagantjärele tark ja tegelikult ka omamoodi tänulik, et ma peale kooli lõpetamist töölt ära tulin.
Ainult nii olen ma saanud kogeda ja omandada teadmisi, kuidas hoolitseda inimese eest, kes ei saa iseseisvalt liikuda, rääkida, neelata ja hingata. Ainult läbi kogemuse sain ma üle hirmust ja õppisin taaskord minu jaoks võõrastes ja muutuvates olukordades reageerima.
Alguses ma kartsin nii väga, et ma üritasin leida oma tutvusringkonnast seda abilist, kes omaks vastavat kogemust, ja kes oskaks seda tööd palju paremini teha, kuid ma usun, et Universumil oli minu jaoks oma plaan. Ja see oli kõige parem otsus, minna ise ja anda endast parim, et inimesel oleks hea olla. Kõige olulisem minu jaoks selle kogemuse juures on see, et me pidasime kirjutades maha pikki olulisi vestluseid. Ja selle vestluse juures sai selgeks see, et “sa ei pea tõestama kellegile midagi. Sa ei pea tõestama seda, mida sina tundsid. Sa ei pea selgitama, kui palju sina said nende tegevuse tõttu haiget. Ja sa ei pea selgitama teistele ka siis midagi, kui sa tead, et tegelikult ongi sul õigus. “
või, et sa võid rääkida, tõestada, näidata aga kui sinust tahetakse uskuda vaid jama, siis nii ongi. Sa võid rääkida, tõestada, tuua näiteid, kuid sinust usutakse ikka jama, sest nii on palju lihtsam. Seega ära raiska oma energiat.
Ole positiivne ja lahendustele orienteeritud. Näiteks, kui inimene ei saa ennast suuliselt väljendada, on see suur probleem. Kuid ta on rõõmus selle üle, et tal on võimalus suhelda teistega kirja teel.
Kui minul avastati laiaulatuslik tromb põlveõndlas ja sääre süvaveenis. Siis selleks ajaks olin ma kahjustanud oma jala siselihaseid, mis olid pinges ja turses. Õppisin sõna otseses mõttes uuesti kõndima. Tegin hästi palju füsioteraapiat, käisin Aura Veekeskuses basseinis kõndimas, seni kuni jälle ujuda sain. Mäletan, et ma olin nii õnnelik, kui Auras ühe terve basseini otsa edasi tagasi ilma puhkamata ära kõndisin. Rõõm väikestest asjadest.
Septembrikuu lõpuks mõistsin, et tuleb võtta aega, et kogeda kõiki emotsioone rahu ja enese armastusega. Kuidas võtta vastu uus algus ja lasta minevikul minna. Tarkus ei tule läbi sinu silmade, sest kõik mida näed ei ole tõde. Tarkus ei tule ka kõrvadest, sest iga sosin ei kanna tõde. Õpi vaatama iseenda sisse, nägema, tunnetama ja tajuma läbi enese
Küsisin sellelt inimeselt, et kas tema seisundil on mõni teaduslik nimetus ka. Selgus, et nimetus on ALS Amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) on progresseeruv neuroloogiline haigus, mis mõjutab närvisüsteemi, eriti motoorseid neuroneid ajus ja seljaajus. Motoorsed neuronid vastutavad lihaste kontrollimise eest, mis võimaldab meil teha liigutusi, rääkida, neelata ja hingata. ALS-i puhul need neuronid järk-järgult hävivad, viies lihasnõrkuse, liikumisvõime kadumise ja lõpuks hingamisfunktsiooni häireteni.
ALS sümptomid: Haiguse algstaadiumis võivad sümptomid olla kerged ja mittespetsiifilised, kuid need progresseeruvad aja jooksul. Tüüpilised esimesed märgid hõlmavad lihasnõrkust, tõmblusi ja krampide tekkimist, eriti kätes ja jalgades. Inimene võib kogeda raskusi kõnelemisel või neelamisel. Hilisemates etappides muutub liikumine ja lihaskontroll üha piiratumaks, mis viib lõppkokkuvõttes halvatuse tekkeni.
ALS-i põhjused: Enamikul juhtudel on ALS idiopaatiline ehk selle täpne põhjus on teadmata. Väike osa ALS-i juhtumitest on geneetilised ning seotud pärilike mutatsioonidega. ALS-i haigestumisel võivad mängida rolli ka keskkonna- ja elustiili faktorid, kuid täpne mehhanism on endiselt uurimisel.
Diagnoos ja ravi: ALS-i diagnoosimine võib olla keeruline, kuna selle varased sümptomid võivad sarnaneda teiste neuroloogiliste häiretega. Diagnoos tugineb tavaliselt kliinilisele hindamisele, neuroloogilistele testidele ja pildidiagnostikale (näiteks MRI).
Kuigi praegu ei ole ALS-i jaoks ravi, on olemas ravimeid (näiteks Riluzool), mis võivad haiguse progresseerumist aeglustada ja sümptomeid leevendada. Lisaks võivad füsioteraapia, kõneteraapia ja hingamistoetus aidata parandada patsiendi elukvaliteeti ja pikendada eluiga.
Prognoos: ALS-i kulg on individuaalne, kuid enamikul juhtudel progresseerub haigus kiiresti, ja keskmine eluiga diagnoosimise hetkest on 3–5 aastat. Kuigi haigus on raske, võivad mõned inimesed elada palju kauem, eriti kui nad saavad head toetavat ravi.
ALS on keeruline ja laastav haigus, mis nõuab mitmetahulist lähenemist nii patsiendi füüsilise kui ka vaimse tervise toetamiseks.
Pikemalt selgitades ALS ehk amüotroofiline lateraalskleroos on progresseeruv neurodegeneratiivne haigus, mis mõjutab ajus ja seljaajus asuvaid motoorseid närvirakke (motoorneuroneid). Need neuronid vastutavad vabatahtlike lihaste kontrollimise eest, sealhulgas lihaste, mis on seotud liikumise, rääkimise, neelamise ja hingamisega. Kui need närvirakud kahjustuvad ja hukkuvad, kaotavad lihased oma funktsiooni, mis viib järk-järgult lihaste nõrkuse ja atroofia (lihaste kõhetumise) tekkimiseni.
Siin on peamised omadused ja sümptomid, mis on ALS-iga seotud:
- Lihasnõrkus: Algab sageli kätest või jalgadest ning progresseerub keha teistesse osadesse.
- Lihasatroofia: Lihased muutuvad väiksemaks ja nõrgemaks, kuna närvid ei suuda enam signaale edastada.
- Raske liikumine: Liigutuste koordineerimine ja lihaste kontrollimine muutub raskeks.
- Kõnehäired: Rääkimine muutub raskemaks, kõne võib muutuda ebamääraseks.
- Neelamis- ja hingamisprobleemid: Kui haigus progresseerub, võivad tekkida raskused neelamise ja hingamisega, mis võib nõuda meditsiinilist sekkumist.
ALS ei mõjuta kognitiivseid funktsioone enamasti otseselt, kuigi mõnel inimesel võib esineda kergeid kognitiivseid muutusi. Kahjuks pole ALS-il ravi, kuid on olemas ravimeid ja toetavaid teraapiaid, mis aitavad sümptomeid leevendada ja elukvaliteeti parandada. ALS-i (amüotroofiline lateraalskleroos) toetavad teraapiad keskenduvad sümptomite leevendamisele, elukvaliteedi parandamisele ja haiguse progresseerumise aeglustamisele. Kuna haigust ei saa välja ravida, on oluline pakkuda igakülgset hooldust, et inimene saaks elada võimalikult mugavalt ja iseseisvalt nii kaua kui võimalik.
ALS on keeruline haigus, mille põhjuste hulka kuuluvad geneetilised mutatsioonid, oksüdatiivne stress, glutamaadi toksilisus ja võimalikud keskkonnategurid. Kuigi enamik juhtudest on sporaadilised, mängivad geneetilised tegurid teatud juhtudel olulist rolli.
Täpse tekkepõhjuse mõistmine on teadlaste jaoks endiselt uurimisvaldkond, mis võib tulevikus aidata leida uusi ravivõimalusi.
ALS-i patsiendi abistamine võib olla nii emotsionaalselt kui ka füüsiliselt nõudlik, kuid see annab hindamatuid õppetunde empaatiast, pühendumisest ja vastupidavusest. ALS-i kulg on ettearvamatu ja sageli kaasnevad sellega ootamatud terviseprobleemid, nagu hingamisraskused või lihasspasmid. Omandasin teistmoodi kriiside haldamise oskusi ja arendasin välja võime kiiresti reageerida äkilistele muutustele patsiendi seisundis. Samuti õppisin toime tulema emotsionaalse ja füüsilise stressiga, mis kaasneb pideva hooldusvajadusega. Õppisin alternatiivseid kommunikatsioonivahendeid, nt kehakeele lugemist, silmadega suhtlemist või tehnoloogilisi abivahendeid. Füüsilist hooldust, sealhulgas liikumise abistamist, voodipesu vahetamist, söömist, hügieeni ja liikumisvõime säilitamist.
Meditsiinilist järelevalvet, kuna ALS-iga kaasneb vajadus jälgida hingamisfunktsioone, neelamisvõimet ja üldist tervislikku seisundit. Toitumise jälgimist, kuna paljudel ALS-i patsientidel esineb neelamise probleem, ning neile on vajalik spetsiaalne toidurežiim või isegi gastrostoomi toru kaudu toitmine.
